Masło do lamusa?
Czerw 25, 2014 Żywność i żywienie
Jak to było z tymi słodkościami? Na talerzach różnorodne dietetyczne potrawy, a Pani...
– ...sięgnęłam po wspaniale pachnącą tartę owocową obficie posypaną cukrem pudrem. Do dziś pamiętam to spotkanie prasowe na temat cukrzycy z udziałem wybitnego diabetologa, prof. Władysława Grzeszczaka, obecnie prezesa Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego. W konferencji uczestniczyłam jako osoba od wielu lat chorująca na cukrzycę typu 1., stosująca analog insuliny szybko działającej. A także jako wyedukowana i zdyscyplinowana pacjentka, umiejąca żyć z cukrzycą, wykorzystująca najnowsze sposoby jej leczenia, przestrzegająca diety, która jest bazą procesu terapeutycznego. O tym doskonale wie każdy diabetyk. A tarta? Stała prowokująco przede mną na stole, stanowiąc nie lada wyzwanie, więc je przekornie podjęłam.
– To przecież bomba cukru!
– No właśnie! Dziennikarze patrzyli ze zdumieniem i dezaprobatą, a profesor roześmiał się i pogratulował mi. Widział bowiem, że zanim zabrałam się za ciasto, zmierzyłam cukier i podałam sobie odpowiednią dawkę insuliny.
– Nie mogła się Pani opanować, odmówić sobie tej przyjemności?
– Zbyt długo nie pozwalałam sobie na różnego typu smakołyki, bojąc się rozchwianej cukrzycy i powikłań. Obecnie, od wielkiego święta, przypominam sobie smak lodów czy dobrego ciasta, ponieważ czuję się bezpieczna.
– Skąd takie poczucie?
– Od momentu, w którym przeszłam na analogi insuliny. Leczenie tymi preparatami pozwala mi normalnie żyć. Dlatego czasami zjadam coś, co nie mieści się w mojej diecie, choć nie znaczy to, że objadam się słodkościami. Przestrzegam zasad diety. Normalność w moim przypadku oznacza, że sama decyduję o porze posiłku. Nie muszę jeść drugiego śniadania i drugiej kolacji. Pamiętam jednak o małych porcjach co 2–2,5 godziny, które chronią przed niedocukrzeniami w czasie dużej aktywności. Nie muszę też ciągle skupiać uwagi na tym, że już czas na insulinę, że zbliża się wymuszona pora posiłku i trzeba jeść, niezależnie od sytuacji, bo za chwilę będzie niedocukrzenie. I co wtedy? Ten „ciągły monitoring” jest konieczny, dzień w dzień, rok po roku, gdy stosujemy insuliny ludzkie. To bardzo męczy, utrzymanie takiego reżimu często bywa bardzo trudne. W przeszłości przeżyłam wiele stresów związanych z podróżami, zwłaszcza wtedy, gdy nie było penów. Analogi insuliny w każdej sytuacji dają większą wygodę i pewność, że cukrzyca jest trzymana pod kontrolą. Szybko działający analog (w porównaniu z insuliną ludzką) ma tę właściwość, że zależnie od poziomu cukru można go brać przed, w trakcie, albo nawet po posiłku. Szybko też obniża poziom glukozy we krwi. Jest również po to, by natychmiast reagować na zdarzenia pogarszające kondycję i zapobiegać powikłaniom. Analogi naśladują pracę trzustki zdrowego człowieka. Zresztą, od bardzo dawna nie mówię, że jestem chora, ale że mam cukrzycę. Choć z medycznego punktu widzenia to taki sam komunikat, ale z psychicznego niekoniecznie. Osobom z cukrzycą bardzo potrzebne jest psychologiczne wsparcie. Zwłaszcza tym, których nie stać na analog długo działający. To właśnie oni kładą się spać z obawą, że w nocy, podczas snu może nastąpić niedocukrzenie z utratą przytomności i przyjść to najgorsze. Takie koszmary, na szczęście, mnie już nie dotyczą.
– Teraz już ich Pani nie ma?
– Od kiedy biorę analog długo działający – nie. Dzięki tej insulinie pozbyłam się poczucia zagrożenia życia w nocy. Z nocnych niedocukrzeń przez długi czas ratował mnie mąż. Był czujny, wiedział, kiedy zrobić zastrzyk z glukagonu blokującego działanie insuliny i powodującego wzrost stężenia glukozy we krwi. Gdy odzyskiwałam przytomność, dawał mi coś słodkiego do picia, potem kanapkę. Żyłam przez wiele lat chroniona przez najbliższą mi osobę. Śmierć męża pozbawiła mnie poczucia bezpieczeństwa. Bałam się nocy. Wtedy moja diabetolog stwierdziła, że jedynym ratunkiem jest analog insuliny długo działającej. Miała rację. Dziś wiem, że jeśli wieczorem będzie dobry poziom cukru, to utrzyma się on do rana. Wstanę w dobrej kondycji, wszystko będzie normalne i ze spokojem podejmę się tego, co przyniesie dzień.
– Kiedy i jak dowiedziała się Pani o swojej chorobie?
– Startując w dorosłe życie, gdy wszystko szło po mojej myśli. W czasie miesiąca, mając apetyt, wychudłam i opadłam z sił. Towarzyszyło temu narastające pragnienie i wielomocz. Potem totalna bezsilność, pogotowie i szpital. Tutaj dowiedziałam się, że to cukrzyca typu 1. Nikt w rodzinie nie chorował na nią. Przez ponad dziesięć lat byłam leczona jedynymi dostępnymi w Polsce insulinami zwierzęcymi. Zastrzyki robiłam strzykawkami i igłami wielokrotnego użytku, które trzeba było sterylizować. Na początku gotowałam je w zwykłym garnku, na sitku zanurzonym w wodzie (zgodnie z instrukcją zamieszczoną w poradniku prof. Artura Czyżyka dla chorych na cukrzycę), potem miałam już sterylizator. Samokontrola tkwiła w powijakach – glukometrów jeszcze nie było. Nic więc dziwnego, że chwiejna w przebiegu cukrzyca po dziesięciu latach spowodowała pierwsze powikłania: nefropatię i retinopatię. Na szczęście, dynamiczny postęp w diabetologii oraz intensywna terapia insuliną ludzką, spowodowały znaczną regresję zmian w oczach i nerkach. Nowoczesne wstrzykiwacze oznaczały koniec ze strzykawkami i igłami, poprawiając mój komfort życia. Teraz są analogi insuliny. Jestem bezpieczna, wolna i niezależna pod każdym względem. W torebce mam zawsze niezawodny pen, glukometr i coś słodkiego.
– Wielu polskich pacjentów ma ograniczony dostęp do analogów insuliny. Szybko działające analogi są refundowane do pewnego limitu i trzeba do nich dopłacać. Natomiast długo działające w ogóle nie są refundowane.
– Wiem, co to znaczy nie tylko z własnego doświadczenia. Pełnię teraz funkcję prezesa Koła Bródno Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków oraz jestem członkiem Prezydium i Zarządu Oddziału Mazowieckiego PSD. Znam dramaty osób chorych na cukrzycę, dla których długo działający analog mógłby być jedynym skutecznym i bezpiecznym lekiem. Wiem także, jak wiele dramatów spowodowanych jest odległymi powikłaniami, których chory mógłby uniknąć przy zastosowaniu analogów zapewniających wyrównany poziom cukru we krwi. Niestety, za analogi długo działające trzeba słono płacić. Są zdecydowanie za drogie na kieszeń przeciętnego Polaka. Jesteśmy zresztą jedynym krajem UE, w którym nie są one refundowane. Jest to niezrozumiałe, niehumanitarne i upokarzające chorych. Po różnych akcjach, listach i petycjach wysłanych w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia (bez odpowiedzi) i do Rzecznika Praw Obywatelskich (odpowiedź była, ale niczego nie zmieniła), leczeni analogami postanowili wyliczyć wysokość refundacji, jaką otrzymaliby stosując insulinę ludzką. Na forum strony www.cukrzyca.akcjasos.pl gromadzone są dane na ten temat. Zbiorowy rachunek chcemy przedstawić Narodowemu Funduszowi Zdrowia, bo irytują nas informacje na temat czynionych przez niego oszczędności. W grę wchodzi przecież zdrowie i szansa na aktywne, normalne życie. A właśnie prawa do niego nam się odmawia. Nikt nie bierze pod uwagę przekonującej argumentacji elity diabetologicznej oraz doświadczeń samych chorych.
– Dziękuję za rozmowę.
Co to jest analog?
Analogi są pochodnymi insuliny, sztucznie wytworzonymi cząsteczkami niewystępującymi w przyrodzie. Otrzymuje się je wykorzystując biotechnologię. Powoduje ona przekształcenia w cząsteczce insuliny jednego lub kilku aminokwasów. Przeobrażenie cząsteczki insuliny powoduje zmianę właściwości, związanych głównie z jej wchłanianiem z tkanki podskórnej do krwi. Konsekwencją jest przyspieszenie działania (analog szybko działający) lub jego wydłużenie (analog długo działający). Zostały również opracowane analogi o dwufazowym uwalnianiu (fazie szybkiej i wydłużonej). W zależności od wielkości posiłku, insuliny szybko działające oraz o dwufazowym uwalnianiu podaje się bezpośrednio przed lub po posiłku. Wtedy stężenie szybko działającej insuliny we krwi obniża się do poziomu podstawowego. Pozwala to wyeliminować dodatkowe posiłki i przekąski, które mają ochronić przed wystąpieniem hipoglikemii (niedocukrzenia – znacznego i groźnego spadku poziomu cukru we krwi). Insulinę analogową długo działającą podaje się jako bazę jeden lub dwa razy na dobę w zależności od zapotrzebowania i trybu życia. Wybór odpowiedniego leczenia insuliną zawsze powinien odbywać się pod kontrolą lekarza.
